Het is half zeven in de avond en ik zit, netjes tijdens het bezoekuur, naast het bed. Je situatie is zorgelijk. De kombinatie Parkinson, terugkerende infecties, zorgen voor ma en zorgen om ma breken je op. Je ligt al een tijdje in het ziekenhuis en er wordt geprobeerd de infectie te bestrijden.
Alle zorgproblemen komen aan je voorbij; de verwardheid ( delier) , dreigend doorliggen ( decubitus) , het vastleggen van je handen zodat je de sonde en het infuus er niet uittrekt ( fixeren) en de grote zorgen voor vocht en voeding en de daarbij horende urineproduktie (in- en output).
Al meer dan dertig jaar vragen deze problemen mijn aandacht als verpleegkundige, maar nu kijk ik tegen deze problemen aan als dochter: ik kan vertellen dat dat een wereld van verschil is.
Je ligt er goed verzorgd bij, ik weet dat je liefdevol verpleegd wordt. Ik leer veel verschillende verpleegkundigen kennen die elk hun kwaliteiten hebben. Er wordt ook regelmatig gevraagd hoe het met mij gaat. Ik merk dat ik dat heel fijn vind. Ook geven ze de gelegenheid zelf een keer de sondevoeding te geven: prima, want dat lukt me wel! Mijn advies om de sondevoeding in porties te geven wordt opgevolgd. Op die afdeling geven ze de voeding via een continupomp, maar ik gruwel daarvan. Als verwarde mensen dan de sonde eruit gaan trekken loopt de voeding rechtstreeks de longen in!! Op de neuro houden we het veilig op porties.
Maar ik heb ook mijn zorgen: ik weet teveel!! Ik zie de enorme vaatontsteking op de plek waar een infuus heeft gezeten ( niet nodig) ; ik zie dat de parkinsonmedicatie met vla gegeven wordt ( is niet de bedoeling), ik worstel met het delier, het fixeren, het dreigende doorliggen ( ook niet nodig) , en de plannen die er door de internist nog gepresenteerd worden. En dan , na een paar weken verblijf, komt daar het moment van de aanvraag voor het verpleeghuis! Gebruikelijke procedure.
Mijn lieve pa die daar ligt en nooit meer thuis zal komen, weggerukt van ma, afhankelijk en wachtend op de complikaties die komen gaan .
Daar zit ik dan met al mijn kennis over de palliatieve zorg .
Er wacht je nog een kleine ingreep vertelt de verpleegkundige. Ze legt uit wat de bedoeling gaat zijn. Ik spreek over mijn zorgen en besluit dit alles met mijn broer te overleggen.
Ik hang maar eens over het bedhek en kijk je maar eens aan. Wat moet je nog doorstaan, besef je wat er aan de hand is, besef je dat het verpleeghuis er aan komt, besef je dat je niet meer bij ma zal kunnen zijn, besef je het waarom van de sonde, het fixeren en alle narigheid?
Ik zie de wanhoop in je ogen. Je geeft pijn aan, je kreunt en je fronst je voorhoofd.
Is er nog een mogelijkeid tot kwaliteit van leven? Is er nog iets wat je leuk zou vinden, wat je blij zou maken? De Parkinson gaat niet over, de katheter houd je ook, naar je huis kun je niet, jezelf verzorgen gaat ook niet meer lukken, de pijn, infecties zullen komen en gaan....zou je dat willen?
Ik vraag een gesprek met de arts aan, samen met mijn broer.
En dan lig ik een nacht wakker: een gesprek met de internist! Hoe zal dat gaan? Uit ervaring weet ik dat die altijd door willen gaan met uitzoeken en behandelen. Ik voer die nacht verschillende gesprekken. Spreek mezelf toe om niet meteen te gaan kwekken maar eerst de arts te laten uitspreken.
Met drie knopen in mijn maag zit ik in het gesprek . Eerst de voorstellen van de arts en daarna onze visie ( goed gedaan!!) .Tot mijn verbazing gaat de arts mee in het voorstel om te stoppen met alle ingrepen en behandelingen. Het wordt een lang gesprek en ik heb er een goed gevoel bij.
Je handen worden losgemaakt, ik verwijder je sonde en je krijgt een snufje morfine voor de pijn.
Als je wil eten mag je eten en alles zal zich richten op gemak en pijnvrij zijn.
Je bent nog een poosje bij bewustzijn, de pastor en ik bidden nog wat: je spreekt zelfs nog een zin mee. We vertellen je dat je geen sonde meer krijgt en je handen los blijven. Het duurt nog even voor je pijnvrij bent, maar er wordt aan gewerkt.
Nog even ben ik erg verdrietig en boos over het feit dat je nog geen kamer alleen hebt. Geen plaats.
Voor je kamergenoot is de situatie erg ongemakkelijk en ik besluit het bij de verpleging neer te leggen. Afgesproken dat ik naar huis ga en dat ik over een paar uur terug kom. In die tijd kunnen ze iets regelen, anders bel ik de neuroloog: op mijn eigen afdeling is een kamer alleen.
Gelukkig is er iets geregeld en kunnen wij samen je laatste dagen in alle rust beleven. Veel lieve woorden en goede zorg.
Het is alweer lang geleden: december 2007, vergeten doe ik het niet, maar het is goed zo!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten