maandag 23 mei 2011

MENEER ALZHEIMER VERWARD ONS

Met een knoop in de maag cross ik weer eens richting Hagert. Vandaag gaat de jongste tante ( of oudste zus zoals ze voor mij nu is) mee. Ook komt er nog een nichtje. Gezellig!!! Het maakt alles wat gemakkelijker. Ik heb me vandaag als doel gesteld eens de afgelopen week door te spreken met de arts. Ik word er beroerd van te horen dat ma al vier keer gevallen is, 's nachts onrustig is geweest, een blauw oog heeft, de bijna-valincidenten niet meer te tellen zijn. Het ergste is dat ik me alles kan VISUALISEREN! Hoe vreselijk het is om iemand op de grond te zien liggen midden in de nacht.
Moeten we nu gaan zitten wachten op de grote val? Kunnen we nu echt niks anders?

En dan gluren we door het raam of ma ons ziet. Ja, ze staat op en loopt onze richting uit. Een lach en haar hand wijst: kom maar!
Eenmaal binnen pakt ze de handen en haar gezicht straalt. Heerlijk dat jullie er zijn! Ze troont ons mee de huiskamer in en begint al brabbelend een gesprek. Braaf knikken we ja en nee. We proberen mee te gaan in haar woorden en intonatie. Onze knuffels worden aanvaard en we krijgen knuffels terug. De babypop gaat door haar handen en moet op tafel zitten, doekje over de benen heen. Af en toe vangen we wat bekende woorden vanuit een ver verleden op en springen daar gretig op in.
Wanneer het nichtje verschijnt volgt een fijn half uurtje. Met ons vieren zijn we in de huiskamer; de andere bewoners zitten buiten.Heerlijk om te merken dat we in staat goed op het taaltje van ma te reageren. Is echt een hele kunst!!! We drinken een kopje koffie en keutelen er op los. Ma vindt het fijn, dat is aan haar te zien. Haar ogen staan goed en af en toe verschijnen er de ons zeer bekende twinkelingen. Zo blij dat we er zijn!!! En maar brabbelen. Er wordt arm in arm een rondje gelopen, beetje wiebelig op de benen. De poppenwagen wordt bekeken. Dan komt er een momentje van opruimen. Een restje koffie wordt door ma in de prullebak gegooid. Beker op het aanrecht. Opgeruimd staat netjes.

Het gesprek met de arts is ook geweest. Onze zorgen worden gedeeld: ma heeft een enorm val-risico! De ontluistering zet zich voort. Maar ma maakt op dit moment een gelukkigere indruk. Dat hebben we ook vanmiddag gezien. En trouwens gisteren ook toen ik met man-lief er was. Ze brabbelt, laat zien dat ze blij of gelukkig is en geniet van gezelschap. Ze laat zich rustiger verzorgen. Het moet nu even zo zijn, er is geen andere keus, we genieten er maar van..... het is goed zo en we gaan geduldig wachten tot het moment van verandering daar weer is.......

Maar meneer Alzheimer......verwarrend is het wel!!!!

donderdag 12 mei 2011

DE DAG VAN DE VERPLEGING EN HOOFDPIJN

Wanneer om kwart over 6 de wekker gaat denk ik niet meteen aan welke dag het is: ik moet werken en dat betekent opstaan, boterhammen smeren en de fiets op. Ik zie tegen deze dag op: werken, vergadering van 3 tot 5 en dan om 7 uur vanavond weer hier om te verschijnen voor de klachtencommissie als getuige/deskundige over een voorval van een aantal jaren terug, maar waar nu pas een klacht over gekomen is. Gelukkig niets persoonlijks, maar toch....je weet nooit wat ze gaan vragen. En om het dan juridisch zuiver te houden, precies to-the-point te blijven, het objectief houden, terug te vinden zijnd in het dossier enz....hele klus!!! En dan morgen weer een vroege plus een gesprek over mijn moeder...pfffff!!!!!!

Om kwart voor 8 weet ik wel wat voor dag het is: 12 mei: DAG VAN DE VERPLEGING!!  Er worden namelijk vier grote dozen met appelflappen afgeleverd (YAMMIE) en onze teamleider roept steeds: GEFELICITEERD ........MET DE DAG VAN DE VERPLEGING!!!! Een hilarisch begin van de dag dus en dat stemt vrolijk. Lachend geven we onze teamleider de hint om ook eens een uniform aan te trekken, hoort-ie er ook bij!!! De zorg verloopt lekker en er is tijd om rond 2 uur me te melden in de Buitenhof voor een klein symposium. Metta de Loo spreekt over het proces van Lucia de B. Dit in het kader van het belang van een goed team waar eerlijkheid belangrijk moet zijn. Er worden handreikingen gegeven over het vormen van een goed team. Helder zijn, zaken van personen scheiden...allerlei tips komen aan bod. Leuk is het ook het boek te ontvangen dat Metta de Loo geschreven heeft over het proces van Lucia.....wat is daar toch een hoop fout gegaan.

Om 3 uur dus op een holletje van de C naar de A-laag voor de vergadering van de decuituscontactpersonengroep. Dat betekende weer een schakeling van de draden in mijn hersenpan. Maar het lukte goed. Gelukkig had ik thuis een paar dagen klieken opgespaard zodat ik me over eten niet druk hoefde te maken. Half 7 wederom de drie kilometers naar het ziekenhuis gefietst voor de klachtbehandeling. Inmiddels begon het lekker te bonzen in mijn hoofd. De draden hadden geen zin in die schakeling en vonden dat ze maar eens lekker moesten gaan plagen. Maar ik werk niet voor niets in een ziekenhuis: paracetamolletjes in overvloed. Even bij mijn lieve, meelevende collega's gezeten en toen naar de laatste bijeenkomst van deze dag. Die verliep gelukkig goed. Ik kon bij de les blijven, hield de stroom van woorden keurig in toom en kon om kwart over 8 opgelucht nog een laatste appelflap bij mijn teamleden halen.

En om 9 uur zat ik heerlijk thuis.....op de achtergrond de liedjes van het jaarlijkse songfestival, aan dit werkje te werken. Dat brengt de draadjes wel weer op orde!!!! Geen hoofdpijn meer................Pffff, wat een dag!!!!

MENEER ALZHEIMER HEERST

Het is een heerlijke middag wanneer ik naar de afspraak met de dokter van mijn moeder fiets. Deze keer dichterbij, in het verpleeghuis waar hij ook werkt. Ik voel mijn hersenen werken, de zenuwen krijgen de overhand. Meneer Alzheimer klemt zich steeds verder om mijn moeder heen en veroorzaakt problemen. Veel problemen! Zoveel dat weer een gesprek met de arts nodig is. We moeten met ons allen in de aanval om de macht van deze meneer een beetje bij te gaan sturen. Winnen zullen we nooit, maar we gaan proberen de strijd voor ma hanteerbaar te maken.

Het gesprek is schokkend. De woorden "gevaar voor zichzelf" en "gevaar voor anderen" passeren. Voor de verzorging is het bijna niet meer te doen. Aan veel problemen is best wat te doen: een vuile bloes niet uit willen: prima; een keer niet wassen: ook goed; uitslapen: best; met kopjes heen en weer sjouwen: geen punt! Maar dat is het niet: elk woordje, elke beweging; elk besluit moet worden afgewogen. En dan nog is het de vraag of het goed valt. Ook is er het gevaar van de hete kopjes thee; de hete pannen op het electrische fornuis......continu toezicht is nodig. Maar er wonen nog 5 anderen.....ook niet voor niets. Zij hebben ook die aandacht en zorg nodig.

Hoe nu verder?

Er is overleg geweest met de psycholoog en de psychiater. Overplaatsen naar een andere setting? Een-op-een begeleiding? Medicatie?
Wikken en wegen, voors en tegens, welk doel willen we bereiken, wat is het beste, hoe zit het ethisch.....iets moet er gebeuren!
Stap voor stap komen we een stukje verder: ma voelt zich ongelukkig en lijdt geestelijk enorm. Dit laat haar gedrag zien. Conclusie 1 is dat we willen bereiken dat ze minder lijden ervaart. Conclusie 2 is dat we ervoor kiezen dat ze in de Hagert blijft en niet ergens anders heen gaat. Nummer 3 : Met medicatie gaan we haar leven hopelijk aangenamer maken. En daarover gaan we vrijdag praten: groot overleg met m'n broer en de verzorging erbij!

En dan flitsen gedachten door mijn hoofd: medicatie betekent sederen, suf maken. En hoever ga je hierin? En wat als ze de medicijnen ( die nu al gemalen door de appelmoes worden) niet inneemt? En moet ik me dan een moeder voorstellen suffend in een rolstoel? En het gevaar voor vallen? En als ze nog steeds ongelukkig, bozig, geagiteerd blijft? Moet je medicatie gaan spuiten? En dan denk ik aan de dormicum....zo vaak op mijn werk mee te maken gehad. En wat dat betekent weet ik, maar kan dit? Wat is haar lijden? Hoe zou ze hier zelf in staan? Vragen waar antwoorden op zullen gaan komen, antwoorden waarvan je niet zult weten of het de juiste zijn, maar die in de loop van de tijd hun waarde zullen laten zien.

Lieve ma, onherkenbare ma, waar ben je nu in je leven? Ik weet dat je de jaren terugleeft. Je bent inmiddels weer een klein kind, het woord "ma"bestaat niet meer. Je verzamelt, prutst, eet wat voorhanden is, reageert impulsief, brabbelt, kan niets aangeven en je zoekt veiligheid. Doen we er goed aan door medicatie je leven( hopelijk) aangenamer te maken? Wat vind je ervan als dat betekent dat je de hele dag slaapt? We doen je de belofte er goed over na te denken en te handelen zoals je zelf graag zou willen. Die meneer Alzheimer mag dan over je heersen, maar wij proberen het voor jou draagbaar te maken.

Beloofd!!

woensdag 4 mei 2011

MENEER ALZHEIMER IS ALMACHTIG

Het is bekend dat meneer Alzheimer steeds meer invloed op mijn moeder gaat krijgen en dat betekent dat ik met enige regelmaat telefoontjes en mailtjes ontvang over de aanpassingen in de zorg. Nette bewoordingen voor het feit dat ma steeds verder achteruit gaat. Haar "circle of life" sluit zich steeds verder.
Zo komt daar nu het besluit van mij om de was niet meer te doen, maar deze zorg over te dragen aan de Hagert. De enige zorg die ik nog voor mijn moeder draag: schone, gestreken kleding, gaat er ook af. De reden: haar kleding moet vaker verwisseld worden ( knoeien) en ook wordt het toilet niet altijd op tijd gehaald. ( Netjes verwoord, maar elke pleeg weet wat daarmee bedoeld wordt!!!) Het woord  "ontluisterend " valt hierbij.

Ik voel me hier zo machteloos bij. Het woord ontluisterend zegt wat mij betreft alles hierover. Dan zie ik haar in mijn gedachten zitten in die situatie en ik ben verrekte blij het niet in het echt te zien. Want ik weet namelijk hoe dat eruit ziet!!!!! Lieve ma, wat zou je hier toch van gevonden hebben?? Hoever gaat dit nog door? Hoe kan ik voor jou het leven nog respectabel maken? Wanneer is daar voor jou die mogelijkheid om "circle of life" waardig te sluiten?

En dan krijg ik ook nog een heus, ethisch dilemma voor de kiezen:

Ma loopt veel rond met haar mooie, soms kostbare spulletjes. En nu is er iets kapot gevallen. Geen enkel verwijt zal door mij geuit worden, maar wat moet ik hiermee? Ze heeft nogal wat dierbare spulletjes daar staan. In het verleden is daarbij regelmatig geopperd dat deze "later"voor mij zijn en dat ik er zeer voorzichtig mee om moet gaan. Ik heb zelfs een spoedcursus gekregen over hoe een en ander verzorgd en vervoerd moest worden! En nu gaat zij ermee aan de wandel en laat ze vallen!!!!!

Aan mij/ons nu de keus: dierbare, kostbare spulletjes laten staan met het risico dat er iets mee gebeurd ( ze zijn tenslotte van haar) maar waar ze altijd zo zuinig op was? Of weghalen/wisselen omdat wij weten dat ze er altijd zo voorzichtig mee is geweest, medenemend dat als er iets weg is ze dat de volgende dag al niet meer weet?

Ma, ik ga voorzichtig de meest dierbare spulletjes weghalen en zet daarvoor andere spulletjes terug, die ongeveer hetzelfde zijn. Dit doe ik echt met de gedachte dat je er altijd zo zuinig en trots op geweest bent. Ik hoop dat je het daar mee eens bent.

Naast deze zware zaken was er ook een lichtpuntje. Ik heb er wel even over moeten nadenken of ik het een puntje van licht vind, maar dit was het......

Echtgenoot vergezelde mij bij het bezoekje op zaterdagmiddag. Ma was verrukt hem te zien. Weet niet wie het precies is, maar ze glom en pakte zijn handen. Ze vroeg wie hij was en hij zei : ik ben de man van haar ( naar mij kijkend) . Ma kijkt mij aan en maakt de volgende opmerking: Oh, da's ma!!!! Mijn moeder die me als haar moeder ziet!!! Ik vond het wel grappig, maar in de dagen erna ging me pas echt dagen wat het woordje ma betekende. Het meest dierbare en dichtbijzijnde voor elke mens........dat ik mijn moeders moeder mag zijn!!!! Heerlijk toch.............